Gyermekkori leukémia: a családok rémálma, de egyre nagyobb a gyógyulási arány!

A leukémia tünetei

A vérszegénység, sápadtság, fáradékonyság, légszomj, valamint a vérzések és véraláfutások kialakulása jellemzi a betegséget. Emellett gyakoriak a fertőzések, csont- és ízületi fájdalmak, hasi fájdalom a megnagyobbodott máj és lép miatt, valamint tartós láz és éjszakai izzadás​.

Sok esetben a panaszok megegyeznek más, hétköznapi betegség tüneteivel, emiatt kezdetben a betegség nehezen diagnosztizálható. A tartósan fennálló és visszatérő panaszok már alaposabb kivizsgálásra adhatnak okot.

A gyermekkori leukémia típusai és előfordulása

A gyermekkori leukémia leggyakoribb típusai az akut leukémia: akut limfoid leukémia (ALL) és az akut mieloid leukémia (AML). Az ALL a leggyakoribb, és főként a 2-5 éves korosztályt érinti, míg az AML ritkábban fordul elő és általában az idősebb gyermekeknél diagnosztizálják.

Magyarországon 2023-ban több mint 100 új gyermekkori leukémia esetet regisztráltak, ami nagyjából hasonló az európai átlaghoz.

Ha megvan a diagnózis

A leukémiás diagnózis hatalmas érzelmi és mentális terhet ró a gyermekre és családjára egyaránt. Az érzelmi megküzdés egyik legfontosabb eleme a diagnózis sokkja és az azzal járó bizonytalanság kezelése.

A szülők gyakran szorongással, félelemmel és tehetetlenséggel küzdenek, miközben megpróbálnak erősek maradni gyermekük számára. A gyerekek számára a kezelések fájdalmasak és kimerítőek lehetnek, ami tovább növeli a stresszt és a szorongást.

A gyerekkori leukémia kezelése

A leukémia kezelése komplex és hosszadalmas folyamat, amely kemoterápiát, sugárkezelést, csontvelő-transzplantációt és célzott terápiákat is magában foglalhat.

A kezelés több fázisban történik, kezdve az indukciós terápiával, melynek célja a leukémiás sejtek számának csökkentése. Ezt követi a fenntartó terápia, melyek célja a betegség visszatérésének megakadályozása.

A kórházi kezelés hatása a gyermekekre

A kórházi kezelés hosszú és megterhelő folyamat, amely több hetet vagy hónapot is igénybe vehet. A gyermekek számára ez rendszeres kemoterápiás kezeléseket, vérátömlesztéseket és esetenként csontvelő-transzplantációt jelent. A kezelés alatt a gyerekek gyakran immunrendszerük gyengesége miatt elszigeteltek, hogy minimalizálják a fertőzésveszélyt. Ez az izoláció érzelmileg megterhelő lehet, mivel elszakítja őket barátaiktól és családjuktól. A kórházi környezetben történő tartózkodás emiatt megterhelő fizikai és érzelmi kihívásokkal jár, de a megfelelő pszichológiai támogatás és a szülő jelenléte segíthet enyhíteni ezeket a nehézségeket​.

Kedvező gyógyulási esélyek

A gyógyulás esélyei az egyes leukémia típusoktól, a beteg életkorától és általános egészségi állapotától függenek. Az ALL esetében a gyógyulási arány gyermekeknél akár 90% is lehet, míg az AML esetében ez az arány alacsonyabb, de még mindig jelentős javulásra lehet számítani az elmúlt évtizedekben kifejlesztett kezeléseknek köszönhetően​.

A támogatás fontossága

A megfelelő orvosi kezelés mellett az érzelmi és anyagi támogatás is kulcsfontosságú a leukémiás gyermekek és családjaik számára. Gyakran az egyik szülő, általában az anya kénytelen feladni az állását, hogy gyermeke mellett lehessen. A 2003 óta működő Gyermekleukémia Alapítvány segítséget nyújt a beteg gyerekeknek és hozzátartozóiknak, hogy megkönnyítse a családok életét a nehéz időkben, beleértve az anyagi támogatást, pszichológiai tanácsadást és a közösségi programokat​.

A családok megsegítése mellett, az alapítvány támogatja a magyar gyermekonkológiai hálózat 10 központját, amely az egész országot lefedi. Rendszeres gyűjtést, kampányt szerveznek orvostechnikai műszerek, gyógyszerek beszerzésére.

A leukémiás gyermekek és családjaik számára a betegség diagnózisa és kezelése tehát hosszútávú és megterhelő, de a modern orvosi kezelések és a támogató közösségek segítségével a betegségben érintett gyerekek sok esetben sikeresen felépülhetnek és visszatérhetnek a normális élethez.