Ki fizeti meg a ritka betegségek valódi árát?
EgészségiparA ritka betegségek kérdésköre egyaránt jelent orvosi, társadalmi és gazdasági kihívást. Ezzel a komplex problémával foglalkozik a Magyar Közgazdasági Társaság Egészség- és Egészségügy-gazdaságtani Szakosztályának szakmai kerekasztal-beszélgetése, amelyen a szakértők megvitatták, hogy milyen egyéni és társadalmi terhekkel járnak ezek a kórképek, és milyen megoldások segíthetik a betegek életminőségének javítását.
Az Európai Unió meghatározása szerint ritka betegségnek az számít, amely legfeljebb 2000 emberből egyet érint. A megnevezés azonban félrevezető. Miközben egy-egy betegség valóban ritka, összességében több ezer különböző kórképről van szó, amelyek együtt már jelentős betegpopulációt alkotnak.
Magyarországon mintegy 700 ezer ember, az Európai Unióban pedig körülbelül 30 millió ember él ritka betegséggel.
Ez a paradox helyzet számos közös problémát eredményez. Az egyik legjelentősebb az információhiány, ami miatt a betegek gyakran nem találnak megfelelő szakorvost, terápiát vagy akár sorstársakat sem, így sokszor magukra maradnak a betegséggel való küzdelemben.
A helyzetet súlyosbítja, hogy a betegek mintegy 70 százaléka valamilyen fogyatékossággal él, így ez a csoport az egyik legnagyobb fogyatékossággal élő közösséget is jelenti, ami egyértelműen népegészségügyi prioritássá teszi a kérdést
- elemezte a ritka betegségben élő csoport összetettségét Pogány Gábor, a Ritka Betegségek Országos Szövetségének elnöke.
A ritka betegségek mintegy 80 százaléka genetikai eredetű,
és bár a genetikai kutatások rendkívül gyorsan fejlődnek, jelenleg csupán az esetek mintegy 6 százalékában áll rendelkezésre valóban gyógyító terápia. A diagnózis felállítása is időigényes.
Európában átlagosan öt év telik el a tünetek megjelenésétől a pontos diagnózisig.
Ez a késedelem még a felnőttkorban jelentkező betegségek esetében is jellemző, noha az elmúlt években ez már jelentős javulásnak számít.
A ritka betegségek kezelése szorosan összefonódik az egészségügy finanszírozásával. A terápiák gyakran rendkívül költségesek, így azok finanszírozása szinte minden országban közpénzből történik. Ez azt jelenti, hogy a kérdés nem csupán egészségügyi, hanem közgazdasági szempontból is kiemelten fontos
- magyarázta a ritka betegségek közgazdaságtani jelentőségét Gulácsi László, egyetemi tanár, az MTA doktora, az Óbudai Egyetem tudományos rektorhelyettese.
A ritka betegségek hatása nemcsak a költségek szintjén mérhető. Az egyik legfontosabb szempont az életminőség romlása, amely az egészség-gazdaságtani elemzésekben is kiemelt szerepet kap.
A modern megközelítés szerint nem elegendő csupán az életévek számának növelése, legalább ennyire fontos az is, hogy ezek az évek milyen minőségben telnek.
A ritka betegségek egyéni és társadalmi terheiről szóló teljes kerekasztal-beszélgetést az alábbi linken tekintheti meg.
